La SEP et la solitude sont des sujets parfois évoqués par certaines personnes vivant avec une sclérose en plaques. La fatigue, les symptômes invisibles ou les changements dans le quotidien peuvent parfois entraîner un sentiment d’isolement. Cependant, les ressentis peuvent varier selon les personnes et les périodes du parcours SEP.
Pourquoi certaines personnes ressentent-elles de la solitude avec une SEP ?
Certaines personnes atteintes de sclérose en plaques décrivent des difficultés liées :
- à la fatigue SEP
- aux limitations du quotidien
- à l’incompréhension de l’entourage
- aux changements dans la vie sociale
- aux difficultés professionnelles
- à la fatigue émotionnelle
Cependant, chaque parcours SEP reste différent selon les personnes et les symptômes rencontrés.
Fatigue, isolement et SEP
La fatigue SEP peut parfois limiter certaines activités sociales ou certains déplacements. Certaines personnes décrivent des difficultés à maintenir certaines sorties ou échanges lorsqu’elles se sentent épuisées.
Dans certains cas, le handicap invisible SEP peut également rendre certaines difficultés plus difficiles à expliquer à l’entourage.
SEP et besoin de soutien
Certaines personnes vivant avec une sclérose en plaques trouvent utile d’échanger avec :
- d’autres patients SEP
- des proches
- des associations
- des communautés spécialisées
- des professionnels de santé
Ces échanges peuvent parfois aider à mieux comprendre certaines difficultés vécues au quotidien.
Le Réseau Solidaire SEP de Mon Compagnon SEP
L’univers Réseau Solidaire SEP de Mon Compagnon SEP propose différents espaces d’entraide, de partage et de soutien autour de la sclérose en plaques.
Certaines personnes y retrouvent :
- des groupes Facebook SEP
- des communautés Instagram
- des témoignages
- des initiatives créées par des personnes vivant avec une SEP
- des réseaux SEP en France
- des espaces d’échange entre patients et aidants
Le Réseau Solidaire SEP met également en avant différentes initiatives humaines afin de favoriser le lien social et rompre l’isolement autour de la sclérose en plaques.
Pourquoi les relations sociales peuvent-elles évoluer avec une SEP ?
Certaines personnes vivant avec une SEP décrivent des changements dans :
- les activités sociales
- les habitudes du quotidien
- le rythme de vie
- les relations personnelles
- les projets
Cependant, les impacts peuvent varier selon les personnes et les périodes.
Parler de la solitude avec une SEP
Certaines personnes trouvent utile d’échanger sur leurs difficultés émotionnelles avec :
- des proches
- des associations
- des groupes de patients
- des professionnels de santé
Dans certains cas, ces échanges peuvent aider à mieux comprendre certaines difficultés liées au quotidien avec une sclérose en plaques.
Mieux comprendre la vie sociale avec une SEP
Le moteur de recherche disponible sur Mon Compagnon SEP permet d’accéder à des informations spécialisées sur la fatigue SEP, le handicap invisible SEP, les troubles cognitifs ou encore la vie quotidienne avec une sclérose en plaques.