rester informé(e)

Les étapes à connaître

Connaître sa maladie
localiser ses symptômes
acteurs de prise en charge
lexique à connaître
sensibiliser son entourage
vivre avec la SEP
mes démarches
s'équiper

En jargon médical c’est bien ! Mais en jargon simplifié c’est mieux !

Maladie auto-immune

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie dite auto-immune car le système du patient se dérègle et considère la gaine de myéline du système nerveux (SNC) comme un corps étranger.

Première cause de handicap chez les jeunes

Chaque année 4 000 à 6 000 nouveaux diagnostiqués avec un âge moyen de début de maladie entre 25 et 35 ans.

Différentes formes de SEP

  • Forme rémittene récurrente : SEP – RR
  • Forme primaire progressive : SEP – PP
  • Forme secondaire progressive : SEP – SP

Comprendre la SEP

Qu’est-ce que
la SEP ?

La SEP est une maladie dite auto-immune car le système immu-
nitaire du patient se dérègle et considère la gaine de myéline

du système nerveux central (SNC) comme un corps étranger.
Le SNC comprend : le cerveau, la moelle épinière & le nerf optique
Le dérèglement de la gaine de myéline est ce que l’on appelle
la démyélinisation qui va entraîner des perturbations dans la
transmission de l’information élaborée par le cerveau : celle-ci
n’est plus transmise aux différentes parties du corps, entrainant les
symptômes observés dans la maladie (Vision, marche etc…).

Il est important de noter l’apparition des premiers symptômes, cela vous permettra à terme de faire la distinction entre des “séquelles et une “poussée’.

Les principaux symptômes

  • Troubles de la vue
  • Troubles de la parole
  • Troubles de la mémoire et de la concentration
  • Troubles de l’équilibre
  • Troubles digestifs
  • Troubles urinaires ou sexuels
  • Troubles sensitifs (fourmillement)
  • Troubles moteurs

Mon Compagnon SEP

SEP en image et symptômes

A la suite du diagnostic, il est important de connaître les acteurs de prises en charges.

Neurologue

  • Suivi de la maladie & des examens de surveillances,
  • Mise en place du traitement de fond, 
  • Orientation vers les cellules d’accompagnements présentes sur votre territoire
  • Prescripteur Mon Compagnon SEP

Radiologue & centre de référence

  • Fréquenter le même centre pour vos examens
  • Demander d’être suivi par le même radiologue ou son équipe

Ostéopathe

  • Il/elle vous permettra d’obtenir un diagnostic et de traiter manuellement les problèmes de mobilité du corps qui entraînent des troubles fonctionnels
  • Médecine manuelle référencée par l’Organisme Mondiale de la Santé ainsi qu’en France grâce à la loi Kouchner de 2002 comme une profession de soins

Orthophoniste

  • Il/elle aide les personnes de tous âges présentant des difficultés de parole, de langage, de communication de l’apprentissage et de la déglutition afin de favoriser leur autonomie, leur bien-être et leur intégration dans leur quotidien

L'enseignant en activité physique adaptée (APA)

  • Il/elle utilise les activités physiques et sportives pour favoriser l’intégration et le mieux-être des personnes en situation de handicap permanent ou temporaire 

Médecin traitant

  • Il/elle va vous orienter et conseiller vers un spécialiste (neurologue)
  • Il/ elle doit être au courant de l’ensemble de vos examens recommandés et/ou demandés par votre neurologue.

Infirmier(e)

  • Choisir un(e) infirmier(e) pour les soins à domicile (prises de sang, injections, …).
    Vous pouvez en faire la demande à votre médecin traitant et/ou neurologue

Gynécologue

  • Il/elle traite la physiologie et les affections liées au système génital des femmes
  • Il est fortement conseillé de consulter de façon régulière à partir de l’âge de 20ans

Kinésithérapeute

  • Il/elle vous aidera à travers des actes de massage et de gymnastique médicale à prévenir l’altération et/ou à maintenir les capacités

Psychologue

  • C’est un/une expert(e) du comportement, des émotions et de la santé mentale.
  • Il/elle intervient auprès des personnes qui éprouvent de la détresse ou des difficultés psychologiques comme l’acceptation de son diagnostic

Urologue

  • Il/elle traite toutes les pathologies de l’appareil urinaire : fuites d’urine, envies pressantes, descentes d’organes, infections urinaires, difficultés à uriner, béances vaginales, troubles de l’érection, problème d’infertilité…
  • L’urologie est en effet la spécialité de l’appareil urinaire masculin et féminin, et de l’appareil génital masculin

Soigner mon patient avec une SEP

Accompagner et soutenir mon patient comme acteur de ses soins

Nous sommes souvent confrontés à des professionnels qui énoncent des termes scientifiques.

Voici le lexique à connaitre pour gagner en autonomie :

Lexique des prises de sang

Comment mieux appréhender et comprendre les résultats de vos bilans sanguins.

Lexique IRM

Comprendre les termes du compte rendu IRM.

Traitement de fond

Retrouvez les traitements de fond actuels par Vidal.fr 
Restez informé(e) sur les avancées des traitements de fonds.

lexique

Comprendre et s’informer sur les examens

L’activation du système immunitaire inné dans le système nerveux central, un marqueur de l'évolution du handicap dans la sclérose en plaques ?

Découvrez les résultats d’une étude menée par Benedetta Bodini (AP-HP/Sorbonne Université) et Emilie Poirion (Institut du Cerveau) au sein de l’équipe de Bruno Stankoff et Catherine Lubetzki à l’Institut du Cerveau.

Comment se déroule une IRM ?

L’examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM) repose sur l’utilisation de champs électromagnétiques pour produire des images en deux ou trois dimensions du corps. Afin de vous préparer adéquatement et faciliter le déroulement de cet examen, voici quelques conseils pratiques.

Découvrez les droits et les cellules spécifiques pour votre entourage et aidant(e)s, les ressources pour sensibiliser les enfants.

Informations pour mon entourage

Retrouvez les informations pour aiguiller votre entourage

Informations pour les enfants

Retrouvez les informations pour expliquer de façon ludique la maldie à vos enfants.

Infos Entourage

Sensibiliser son entourage 

Découvrez les alternatives douces et complémentaires pour maintenir vos énergies au quotidien.

Les alternatives complémentaires

Découvrez les méthodes alternatives pour améliorer votre qualité de vie afin de vous aidez à accepter et vivre avec la maladie.

Réseau solidaire

Découvrez le réseau solidaire spécifique à la Sclérose en Plaques

Les traitements de fond

Découvrez les guides et fiches pratiques des traitements de fond pour les patients

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Démarches

Infos sur les remboursements de certaines pratiques

Toutes les infos pour bénéficier d’une prise en charge par la Caisse primaire d’assurance maladie CPAM, si vous souhaitez faire appel à une médecine alternative vous devez respecter le parcours de soins coordonnés. 

Pour rappel :
Le parcours de soins coordonnés consiste à confier au médecin traitant la coordination des soins pour votre suivi médical. Le parcours de soins permet un meilleur remboursement

Traitement de fond SEP

Guides et fiches pratiques des traitements de fond pour les patients

Le traitement de fond de la sclérose en plaques (SEP) constitue une approche médicamenteuse visant à réduire la fréquence et la gravité des poussées de la maladie, ainsi qu’à ralentir sa progression à long terme. Ces traitements, souvent administrés de manière régulière, agissent en modulant le système immunitaire pour prévenir les attaques auto-immunes contre le système nerveux central, contribuant ainsi à améliorer la qualité de vie des patients atteints de SEP.

Retrouvez l’ensemble des informations les plus importantes pour vos droits et accompagnements

Affection longue Durée (ALD)

La SEP est reconnu comme une affection longue durée par la sécurité sociale.
Cela permet une prise en charge à 100% des soins et des traitements médicaux en rapport avec la maladie.

Allocation pour Adulte Handicapé

La AAH garanti un revenu minimum aux personnes handicapées.

Elle dépend de la situation familiale, professionnelle et des ressources.

 

Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

La MDPH permet de faire reconnaître la situation d’handicap.

Elle a pour objectif de simplifier le quotidien, informer et guider dans les démarches les personnes en situation d’handicap ainsi que leur famille.

Être informé(e)

Annuaires des démarches en région et sur le territoire national

Découvrez le carnet de santé Mon Compagnon SEP et sa version numérique 

Le Carnet

Le carnet Mon Compagnon SEP est un outil entièrement dédié aux personnes atteintes d’une SEP.

Un format pratique, transportable, composé de 3 volets essentiels :

  • S’informer
  • Être orienté(e)
  • S’organiser

Les outils numériques

La ‘Boîte à outils numériques et suivi SEP’ rassemble des solutions pratiques telles que Doctolib, Mon Espace Santé et Ameli, pour simplifier la gestion quotidienne de votre santé.

S’équiper

Mon Compagnon SEP,
le carnet de santé de la sclérose en plaques

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