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Pour favoriser la pleine autonomie dans la gestion de votre sclérose en plaques au quotidien, Mon Compagnon SEP a répertorié pour vous les outils pratiques à utiliser au quotidien. Ainsi, vous pourrez gérer vos prises de rendez-vous avec les professionnels de santé sur Doctolib, permettre le suivi grâce à Mon Espace Santé ou bien vérifier vos droits sur Mon Parcours Handicap.gouv.

Vous l’aurez compris, ce sont les applications et sites, qui, à l’air du numérique, vous permettrons de naviguer aisément dans la gestion de votre dossier médical.

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Mon lexique SEP

Ataxie

Trouble de la coordination des mouvements qui touche les fonctions motrices comme :

l’Equilibre
La marche
La parole
Les mouvements des yeux

Ce défaut de coordination musculaire affecte la direction et l’amplitude des mouvements volontaires et perturbe les contractions musculaires qu’elles soient volontaires ou réflexes.

Axone

Long prolongement unique du corps cellulaire du neurone entièrement entouré de myéline.

Son rôle est de conduire le message nerveux (ou influx nerveux) d’une cellule à une autre.

BHE Barrière Hémato Encéphalique

Barrière particulièrement étanche séparant le sang et le système nerveux central.

Son rôle est de protéger le système nerveux central des agents infectieux et des cellules immunitaires qui peuvent être mobilisées lors d’une inflammation (poussées).

Dans la Sclérose En Plaques, la BHE est altérée et perd son étanchéité en laissant passer des cellules immunitaires au sein du système nerveux central.

Cognition

Ensemble de processus mentaux permettant d’assurer de nombreuses fonctions et activités comme : l’attention, la perception, la pensée, la mémoire, le langage, etc.

Démyélinisation

Altération de la gaine de myéline qui entoure certaines fibres nerveuses.
Ce phénomène perturbe la transmission des influx nerveux le long des axones.

Dendrites

Prolongements partant du corps cellulaire du neurone, plus courts que les axones, par lesquels le neurone reçoit les messages.

Diplopie

Vision double d’un objet. Elle peut toucher un seul œil ou les deux yeux.

Dysarthrie

Trouble de la parole causé par des lésions du système nerveux.
Ce sont les neurones qui contrôlent les organes impliquées dans la parole qui sont touchés (langue, voile du palais).

Influx nerveux

Signal électrique se propageant le long des axones.
Sa conduction est facilitée par la gaine de myéline qui entoure l’axone.

IRM Imagerie par Résonance Magnétique

Dans le diagnostic de la Sclérose En Plaques, les zones démyélinisées sont mises en évidence par des images du cerveau et de la moelle épinière. Un produit de contraste comme le gadolinium peut être injecté pour mettre en évidence les lésions les plus récentes.

LCR Liquide Céphalo Rachidien

Liquide contenu dans les enveloppes (méninges) entourant le cerveau et la moelle épinière ainsi que dans les ventricules, à l’intérieur du système nerveux central. Il est également appelé liquide cérébrospinal (LCS). Le LCR est prélevé par une ponction lombaire.

Maladie auto-immune

Maladie caractérisée par une réaction du système immunitaire contre des éléments de son propre corps. Le système immunitaire fabrique alors des auto-anticorps dirigés contre les cellules saines.

Myéline

Substance enveloppant certaines fibres nerveuses. La myéline a pour fonction de protéger l’axone, de faciliter et d’augmenter la vitesse de l’influx nerveux. Dans le système nerveux central, la myéline constitue la substance blanche, dont le rôle fondamental est la conduction des messages vers les zones de substance grise (corps cellulaires), où s’effectue le traitement des informations.

Nerf

Cordon blanchâtre composé de fibres nerveuses faisant partie du système nerveux périphérique. Le rôle des nerfs est d’assurer le transport des messages moteurs (action) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) vers les organes et des messages sensitifs et sensoriels (sensibilité, douleur) en sens inverse.

Neurone

Cellule nerveuse qui constitue l’unité fonctionnelle de base du système nerveux. Son rôle est de recevoir, d’analyser et de produire des informations sous forme de signaux électriques. Un neurone est constitué de 4 grandes régions :

le corps cellulaire
les dendrites
l’axone
les terminaisons axonales

Névrite Neuropathie Optique

Affection d’origine inflammatoire atteignant le nerf optique entraînant des troubles de la vue : baisse de la vision, vision double, champ de vision diminué, etc. Elle peut s’accompagner d’une douleur oculaire.

Paresthésie

Sensation anormale, non douloureuse mais désagréable, ressentie sur une partie du corps. Elle se manifeste par des fourmillements, un engourdissement, etc. Elle est due à une atteinte des fibres nerveuses qui permettent de distinguer la texture d’un objet.

Phénomène d'Uhthoff

Aggravation transitoire des symptômes de la Sclérose En Plaques déclenchée par l’augmentation transitoire de la température corporelle, elle-même pouvant être due à un effort physique, une température ambiante trop élevée ou à une maladie causant de la fièvre.

Plaques ou Lésions

Zone du système nerveux central où la myéline des fibres nerveuses a été dégradée.

PL Ponction Lombaire

Acte médical consistant à prélever du liquide céphalo-rachidien entre 2 vertèbres à l’aide d’une aiguille.

Poussées

Apparition de nouveaux symptômes et/ou aggravation de symptômes déjà existants, pendant plus de 24 heures et en dehors d'une période de fièvre ou d'un syndrome infectieux important.

Rémission

Période durant laquelle le patient ne présente pas de poussée ni de nouveau symptôme.

Les périodes de rémission sont généralement entrecoupées par les poussées dans les formes de Sclérose En Plaques dites récurrentes-rémittentes.

Signe de Lhermitte

Brusque sensation de décharge électrique qui descend le long de la colonne vertébrale ainsi que dans les bras, les jambes ou les deux à la fois lorsque le patient baisse la tête.

Spasticité

Exagération du tonus musculaire parfois douloureuse se traduisant par une raideur musculaire et pouvant être responsable d’une diminution de la mobilité ou de l’adresse.

SNC Système Nerveux Central

Le SNC est formé de milliards de neurones connectés entre eux, il est constitué de l’encéphale, c’est-à-dire le cerveau, le cervelet, le tronc cérébral, et la moelle épinière.

Son rôle est de coordonner les messages qu’il reçoit et de diriger l’activité de toutes les parties du corps.

Thérapie de reconstitution immunitaire

Traitement visant à supprimer de manière transitoire les cellules immunitaires (lymphocytes).
Après arrêt du traitement, les cellules immunitaires vont réapparaître mais avec un profil différent : les nouveaux lymphocytes sont plutôt naïfs c’est-à-dire non activés au lieu d’être auto-réactifs et activés et donc responsables de l’attaque de la myéline.

Ainsi, contrairement à un traitement chronique nécessitant une prise continue, le traitement de reconstitution immunitaire a un effet rémanent, c’est-à-dire que c’est un traitement pris sur une courte période avec un effet à long terme.

Traitement chronique

Traitement qui nécessite d’être pris de manière continue, sur le long terme. La plupart des traitements de fond sont des traitements chroniques car il faut les prendre régulièrement à intervalles plus ou moins espacés.

Traitement de fond

Traitement visant à contrôler la progression de la Sclérose En Plaques. En prenant un traitement de fond, on cherche à contrôler la progression de la SEP, diminuer le risque d’apparition de nouvelles lésions, de survenue de nouvelles poussées et de progression du handicap.

Traitement immunomodulateur

Traitement médicamenteux qui agit en régulant l’activité du système immunitaire. Dans la Sclérose en Plaques, il permet de réguler l’inflammation et donc de diminuer le risque d’apparition de nouvelles lésions de la gaine de myéline et de survenue de nouvelles poussées.

Traitement immunosuppresseur

Traitement médicamenteux qui diminue la réponse immunitaire de l’organisme. Dans le cas de la Sclérose En Plaques, ce type de traitement vise à diminuer la capacité du système immunitaire à s’attaquer à la gaine de myéline et donc à diminuer le risque de lésions et de survenue de poussées.

Un traitement immunosuppresseur est généralement utilisé en cas d’échec des traitements immunomodulateurs ou dans le cadre d’une forme agressive de SEP car son mode d’action est plus puissant.

Globules rouges ou Hématies

*lignée érythrocytaire (hématologie)

Les globules rouges servent à transporter l’oxygène des poumons vers les tissus. On évalue leur nombre, par exemple pour détecter une polyglobulie (taux d’hématies trop élevé) ou une anémie (taux d'hématies trop bas).

L’hématocrite

lignée érythrocytaire (hématologie)*

C'est le pourcentage du volume sanguin occupé par les hématies. Il diminue en cas d’anémie, et augmente par exemple lors d’un épisode de déshydratation.

L'hémoglobine

lignée érythrocytaire (hématologie)*

Protéine contenue dans les hématies, qui donne au sang sa couleur rouge Taux hémoglobine chez une femme 12g/dl chez un homme 13 g/dl

On étudie aussi l'hémoglobine que les hématies contiennent, sous plusieurs aspects :

VGM : Volume globulaire moyen
TCMH / TGMH : La teneur corpusculaire ou globulaire, c'est la quantité moyenne d’hémoglobine contenue dans un globule rouge.
CCMH / CCMG : La concentration corpusculaire ou globulaire, c'est la quantité d’hémoglobine contenue dans 100 millilitres de globules rouges.

Lymphocytes

lignée leucocytaire (hématologie)*

Catégorie de globules blancs qui défendent l’organisme contre les substances qu’ils considèrent comme étrangères. Il existe deux types de lymphocytes :

Les lymphocytes B responsables de la production d’anticorps,
Les lymphocytes T qui coopèrent avec d’autres cellules afin d’éliminer les substances étrangères.

Leucocytes

Ce sont les globules blancs.

Ils sont en charge de défendre le corps contre les micro-organismes (exemple : virus, bactéries, champignons etc…) On distingue 3 variétés de Leucocytes :

les poly neutrophiles
les poly éosinophiles
les poly basophiles

Poly neutrophiles

*lignée leucocytaire (hématologie)

Ils représentent la première ligne de défense de l'organisme.
Ils augmentent en cas d’infection bactérienne.

Poly eosinophiles

Ils sont également à la frontière des processus immunitaires inné et acquis : ce sont des cellules cytotoxiques qui participent à l'immunité cellulaire mais qui sécrètent aussi de nombreuses cytokines effectrices et régulatrices.

Ils augmentent en cas d'allergie ou d'infections parasitaires.

Poly basophiles

*lignée leucocytaire (hématologie)

Ce sont des globules blancs qui appartiennent au système de défense de l'organisme contre les virus et les bactéries.

Leur taux peut être augmenté en cas de réaction allergique ou infectieuse.

Monocytes

*lignée leucocytaire (hématologie)

Les monocytes sont de gros globules blancs, ayant pour fonction de détruire certains types de virus et bactéries afin de protéger l'organisme contre le développement d'une infection.

Ils deviennent plus nombreux durant certaines maladies infectieuses.

Plaquettes

**lignée plaquettaire (hématologie)*

Cellules qui participent à la coagulation du sang et en particulier à la formation de caillots en cas d’hémorragie (écoulement sanguin). Leur taux anormal peut avoir de multiples causes :

Valeur basse révèle par exemple une infection ou un problème de coagulation
Valeur élevée signale un risque d’obstruction d’un vaisseau sanguin par un caillot de sang (thrombose).

Bilan hépatique

Les enzymes hépatiques sont des substances intervenant dans diverses réactions chimiques de l’organisme (ex. : digestion).

On en distingue plusieurs types :

Les transaminases, enzymes augmentées lorsque des cellules du foie se détruisent.
Les enzymes de la cholestase, témoignant d'une anomalie de la fabrication ou de l'excrétion de la bilirubine.

Transaminases ASAT/TGO

*bilan hépatique

L'aspartate aminotransférase (ASAT), ou transaminase glutamo-oxaloacétique (TGO) : son taux s'élève par exemple en cas de cirrhose, d'hépatite alcoolique, mais aussi lors d'affections musculaire ou cardiaque.

Transaminases ALAT / TGP

*bilan hépatique

Alanine aminotransférase (ALAT), ou transaminase glutamo-pyruvique sérique (TGP) : son taux augmente par exemple en cas d’hépatite A, d'hépatite B ou d'hépatite C.

Gamma GT

*bilan hépatique

La gamma-glutamyl transférase (GGT), peut être présente en quantité excessive en cas d'alcoolisme chronique.

Pour gamma GT et transaminases a savoir que sur chacune des 3 valeurs un certain nombre de médicaments peuvent augmenter ces chiffres ce qui explique la nécessité d’un suivi sanguin régulier.

BILIRUBINE

*bilan hépatique

C'est un pigment jaune produit par la dégradation de l’hémoglobine des globules rouges.

Le foie assure normalement son élimination.

En cas de dysfonctionnement hépatique, la bilirubine s’accumule dans le sang et provoque un ictère (jaunisse).

Taux compris entre 3 et 10 mg/L chez l'adulte pour la bilirubine totale.

FERRITINE

*bilan hépatique

C'est une protéine capable de stocker du fer en particulier au niveau des hépatocytes et du système macrophagique.

Vitamine D

*bilan hépatique

Substance organique essentielle à notre métabolisme et non généralement produite par notre organisme.

Sa fonction principale est d'augmenter les concentrations de calcium et de phosphore dans le sang.

Immunoglobulines G

*bilan hépatique

Dosage parfois demandé dans le suivi de certains traitements, cela mesure la quantité d’immunoglobulines (anticorps globaux) circulant dans le sang, quantité qui peut être réduite par certains médicaments et nécessiter des adaptations thérapeutiques.

Dosage des CD19

*bilan hépatique

Dosage payant autour de 25 € actuellement utilisés également dans le cadre du suivi de certains traitements agissants sur des catégories précises de lymphocytes (lymphocytes B) dont il peut être intéressant de suivre le taux.

Sérologies virales

*bilan hépatique

Avant l’utilisation de certains médicaments il est important de connaître le statut de protection vis-à-vis de certaines viroses, le praticien pourra donc demander des sérologies concernant un certain nombre de maladies comme les hépatites, la varicelle, le virus JC.

Cérébrale

Définit tout ce qui a rapport au cerveau.

Hypersignal

En IRM, signal d’un tissu supérieur au signal des tissus qui l’entourent.

Un tissu se manifestant par un hypersignal se traduira sur l’image par un gris plus clair que celui de son environnement, voire par du blanc.

Hyposignal

En IRM, signal d'un tissu inférieur au signal des tissus qui l'entourent.

Un tissu se manifestant par un hyposignal se traduit sur l'image par un gris plus foncé que celui des tissus qui l'entourent, voire par du noir.

Inflammation

Réaction de défense de l’organisme. L’inflammation résulte d’une réponse du système immunitaire. Elle peut toucher différents tissus (peau, cerveau...).

IRM

Imagerie par Résonance Magnétique

Dans le diagnostic de la Sclérose En Plaques, les zones démyélinisées sont mises en évidence par des images du cerveau et de la moelle épinière.

Un produit de contraste comme le gadolinium peut être injecté pour mettre en évidence les lésions les plus récentes.

Médullaire

Qui a rapport à la moelle épinière ou à la moelle des os.

Plaques ou Lésions

Zone du système nerveux central où la myéline des fibres nerveuses a été dégradée.

Elles sont visibles sur une IRM.

Séquence FLAIR

Pour FLuid Attenuated Inversion Recuperation

C'est une séquence permettant de supprimer l’image des liquides céphalo-spinal.

Séquence STIR

Séquence utilisée pour supprimer le signal des graisses.

SNC Système Nerveux Central

Le SNC est formé de milliards de neurones connectés entre eux, il est constitué de l’encéphale, c’est-à-dire le cerveau, le cervelet, le tronc cérébral, et la moelle épinière.

Son rôle est de coordonner les messages qu’il reçoit et de diriger l’activité de toutes les parties du corps.

Substance blanche

La matière blanche du cerveau est constituée d'axones qui relient les différentes régions de matière grise afin qu’elles échangent leurs informations.

La SEP se caractérise par une démyélinisation des fibres nerveuses de la substance blanche.

Substance grise

Région du Système Nerveux Central d’aspect grisâtre.

La substance grise est constituée des corps cellulaires des neurones et assure la fonction de centre nerveux.

Elle est donc responsable de notre activité sensori-motrice et de nos fonctions cognitives comme la lecture, le calcul, l’attention, la mémoire ...