Mes outils numériques et suivi SEP
La « Boîte à Outils Numériques et Suivi SEP » rassemblent des solutions pratiques telles que Doctolib, Mon Espace Santé et Ameli, pour simplifier la gestion quotidienne de votre santé.
Plongez dans notre lexique détaillé pour lire en toute autonomie les comptes rendus d’examens, et profitez de fiches personnalisables pour un suivi précis de votre parcours avec la SEP.
Explorez cette interface moderne où la technologie devient un allié essentiel dans la compréhension et le suivi de votre maladie.
Mes outils numériques
Mon suivi personnalisé
Restez à jour dans votre suivi SEP et communiquez vos documents personnalisés à vos médecins.
*Pensez à télécharger vos documents sur votre ordinateur/smartphone avant de les remplir
*Les informations ne sont pas conservées sur notre site internet (cf. Politique de confidentialité)
Mon lexique SEP
AtaxieTrouble de la coordination des mouvements qui touche les fonctions motrices comme :
Ce défaut de coordination musculaire affecte la direction et l’amplitude des mouvements volontaires et perturbe les contractions musculaires qu’elles soient volontaires ou réflexes. AxoneLong prolongement unique du corps cellulaire du neurone entièrement entouré de myéline. Son rôle est de conduire le message nerveux (ou influx nerveux) d’une cellule à une autre. BHE Barrière Hémato EncéphaliqueBarrière particulièrement étanche séparant le sang et le système nerveux central. Son rôle est de protéger le système nerveux central des agents infectieux et des cellules immunitaires qui peuvent être mobilisées lors d’une inflammation (poussées). Dans la Sclérose En Plaques, la BHE est altérée et perd son étanchéité en laissant passer des cellules immunitaires au sein du système nerveux central. CognitionEnsemble de processus mentaux permettant d’assurer de nombreuses fonctions et activités comme : l’attention, la perception, la pensée, la mémoire, le langage, etc. DémyélinisationAltération de la gaine de myéline qui entoure certaines fibres nerveuses. DendritesProlongements partant du corps cellulaire du neurone, plus courts que les axones, par lesquels le neurone reçoit les messages. DiplopieVision double d’un objet. Elle peut toucher un seul œil ou les deux yeux. DysarthrieTrouble de la parole causé par des lésions du système nerveux. Influx nerveuxSignal électrique se propageant le long des axones. IRM Imagerie par Résonance MagnétiqueDans le diagnostic de la Sclérose En Plaques, les zones démyélinisées sont mises en évidence par des images du cerveau et de la moelle épinière. Un produit de contraste comme le gadolinium peut être injecté pour mettre en évidence les lésions les plus récentes. LCR Liquide Céphalo RachidienLiquide contenu dans les enveloppes (méninges) entourant le cerveau et la moelle épinière ainsi que dans les ventricules, à l’intérieur du système nerveux central. Il est également appelé liquide cérébrospinal (LCS). Le LCR est prélevé par une ponction lombaire. Maladie auto-immuneMaladie caractérisée par une réaction du système immunitaire contre des éléments de son propre corps. Le système immunitaire fabrique alors des auto-anticorps dirigés contre les cellules saines. MyélineSubstance enveloppant certaines fibres nerveuses. La myéline a pour fonction de protéger l’axone, de faciliter et d’augmenter la vitesse de l’influx nerveux. Dans le système nerveux central, la myéline constitue la substance blanche, dont le rôle fondamental est la conduction des messages vers les zones de substance grise (corps cellulaires), où s’effectue le traitement des informations. NerfCordon blanchâtre composé de fibres nerveuses faisant partie du système nerveux périphérique. Le rôle des nerfs est d’assurer le transport des messages moteurs (action) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) vers les organes et des messages sensitifs et sensoriels (sensibilité, douleur) en sens inverse. NeuroneCellule nerveuse qui constitue l’unité fonctionnelle de base du système nerveux. Son rôle est de recevoir, d’analyser et de produire des informations sous forme de signaux électriques. Un neurone est constitué de 4 grandes régions :
Névrite Neuropathie OptiqueAffection d’origine inflammatoire atteignant le nerf optique entraînant des troubles de la vue : baisse de la vision, vision double, champ de vision diminué, etc. Elle peut s’accompagner d’une douleur oculaire. ParesthésieSensation anormale, non douloureuse mais désagréable, ressentie sur une partie du corps. Elle se manifeste par des fourmillements, un engourdissement, etc. Elle est due à une atteinte des fibres nerveuses qui permettent de distinguer la texture d’un objet. Phénomène d'UhthoffAggravation transitoire des symptômes de la Sclérose En Plaques déclenchée par l’augmentation transitoire de la température corporelle, elle-même pouvant être due à un effort physique, une température ambiante trop élevée ou à une maladie causant de la fièvre. Plaques ou LésionsZone du système nerveux central où la myéline des fibres nerveuses a été dégradée. PL Ponction LombaireActe médical consistant à prélever du liquide céphalo-rachidien entre 2 vertèbres à l’aide d’une aiguille. PousséesApparition de nouveaux symptômes et/ou aggravation de symptômes déjà existants, pendant plus de 24 heures et en dehors d'une période de fièvre ou d'un syndrome infectieux important. RémissionPériode durant laquelle le patient ne présente pas de poussée ni de nouveau symptôme. Les périodes de rémission sont généralement entrecoupées par les poussées dans les formes de Sclérose En Plaques dites récurrentes-rémittentes. Signe de LhermitteBrusque sensation de décharge électrique qui descend le long de la colonne vertébrale ainsi que dans les bras, les jambes ou les deux à la fois lorsque le patient baisse la tête. SpasticitéExagération du tonus musculaire parfois douloureuse se traduisant par une raideur musculaire et pouvant être responsable d’une diminution de la mobilité ou de l’adresse. SNC Système Nerveux CentralLe SNC est formé de milliards de neurones connectés entre eux, il est constitué de l’encéphale, c’est-à-dire le cerveau, le cervelet, le tronc cérébral, et la moelle épinière. Son rôle est de coordonner les messages qu’il reçoit et de diriger l’activité de toutes les parties du corps. Thérapie de reconstitution immunitaireTraitement visant à supprimer de manière transitoire les cellules immunitaires (lymphocytes). Ainsi, contrairement à un traitement chronique nécessitant une prise continue, le traitement de reconstitution immunitaire a un effet rémanent, c’est-à-dire que c’est un traitement pris sur une courte période avec un effet à long terme. Traitement chroniqueTraitement qui nécessite d’être pris de manière continue, sur le long terme. La plupart des traitements de fond sont des traitements chroniques car il faut les prendre régulièrement à intervalles plus ou moins espacés. Traitement de fondTraitement visant à contrôler la progression de la Sclérose En Plaques. En prenant un traitement de fond, on cherche à contrôler la progression de la SEP, diminuer le risque d’apparition de nouvelles lésions, de survenue de nouvelles poussées et de progression du handicap. Traitement immunomodulateurTraitement médicamenteux qui agit en régulant l’activité du système immunitaire. Dans la Sclérose en Plaques, il permet de réguler l’inflammation et donc de diminuer le risque d’apparition de nouvelles lésions de la gaine de myéline et de survenue de nouvelles poussées. Traitement immunosuppresseurTraitement médicamenteux qui diminue la réponse immunitaire de l’organisme. Dans le cas de la Sclérose En Plaques, ce type de traitement vise à diminuer la capacité du système immunitaire à s’attaquer à la gaine de myéline et donc à diminuer le risque de lésions et de survenue de poussées. Un traitement immunosuppresseur est généralement utilisé en cas d’échec des traitements immunomodulateurs ou dans le cadre d’une forme agressive de SEP car son mode d’action est plus puissant. |
Les globules rouges servent à transporter l’oxygène des poumons vers les tissus. On évalue leur nombre, par exemple pour détecter une polyglobulie (taux d’hématies trop élevé) ou une anémie (taux d'hématies trop bas). C'est le pourcentage du volume sanguin occupé par les hématies. Il diminue en cas d’anémie, et augmente par exemple lors d’un épisode de déshydratation. Protéine contenue dans les hématies, qui donne au sang sa couleur rouge Taux hémoglobine chez une femme 12g/dl chez un homme 13 g/dl On étudie aussi l'hémoglobine que les hématies contiennent, sous plusieurs aspects : Catégorie de globules blancs qui défendent l’organisme contre les substances qu’ils considèrent comme étrangères. Il existe deux types de lymphocytes : Ce sont les globules blancs. Ils sont en charge de défendre le corps contre les micro-organismes (exemple : virus, bactéries, champignons etc…) On distingue 3 variétés de Leucocytes : Ils représentent la première ligne de défense de l'organisme. Ils sont également à la frontière des processus immunitaires inné et acquis : ce sont des cellules cytotoxiques qui participent à l'immunité cellulaire mais qui sécrètent aussi de nombreuses cytokines effectrices et régulatrices. Ils augmentent en cas d'allergie ou d'infections parasitaires. Ce sont des globules blancs qui appartiennent au système de défense de l'organisme contre les virus et les bactéries. Leur taux peut être augmenté en cas de réaction allergique ou infectieuse. Les monocytes sont de gros globules blancs, ayant pour fonction de détruire certains types de virus et bactéries afin de protéger l'organisme contre le développement d'une infection. Ils deviennent plus nombreux durant certaines maladies infectieuses. Cellules qui participent à la coagulation du sang et en particulier à la formation de caillots en cas d’hémorragie (écoulement sanguin). Leur taux anormal peut avoir de multiples causes : Les enzymes hépatiques sont des substances intervenant dans diverses réactions chimiques de l’organisme (ex. : digestion). On en distingue plusieurs types : L'aspartate aminotransférase (ASAT), ou transaminase glutamo-oxaloacétique (TGO) : son taux s'élève par exemple en cas de cirrhose, d'hépatite alcoolique, mais aussi lors d'affections musculaire ou cardiaque. Alanine aminotransférase (ALAT), ou transaminase glutamo-pyruvique sérique (TGP) : son taux augmente par exemple en cas d’hépatite A, d'hépatite B ou d'hépatite C. La gamma-glutamyl transférase (GGT), peut être présente en quantité excessive en cas d'alcoolisme chronique. Pour gamma GT et transaminases a savoir que sur chacune des 3 valeurs un certain nombre de médicaments peuvent augmenter ces chiffres ce qui explique la nécessité d’un suivi sanguin régulier. C'est un pigment jaune produit par la dégradation de l’hémoglobine des globules rouges. Le foie assure normalement son élimination. En cas de dysfonctionnement hépatique, la bilirubine s’accumule dans le sang et provoque un ictère (jaunisse). Taux compris entre 3 et 10 mg/L chez l'adulte pour la bilirubine totale. C'est une protéine capable de stocker du fer en particulier au niveau des hépatocytes et du système macrophagique. Substance organique essentielle à notre métabolisme et non généralement produite par notre organisme. Sa fonction principale est d'augmenter les concentrations de calcium et de phosphore dans le sang. Dosage parfois demandé dans le suivi de certains traitements, cela mesure la quantité d’immunoglobulines (anticorps globaux) circulant dans le sang, quantité qui peut être réduite par certains médicaments et nécessiter des adaptations thérapeutiques. Dosage payant autour de 25 € actuellement utilisés également dans le cadre du suivi de certains traitements agissants sur des catégories précises de lymphocytes (lymphocytes B) dont il peut être intéressant de suivre le taux. Avant l’utilisation de certains médicaments il est important de connaître le statut de protection vis-à-vis de certaines viroses, le praticien pourra donc demander des sérologies concernant un certain nombre de maladies comme les hépatites, la varicelle, le virus JC.Globules rouges ou Hématies
*lignée érythrocytaire (hématologie)
L’hématocrite
*lignée érythrocytaire (hématologie)
L'hémoglobine
*lignée érythrocytaire (hématologie)
Lymphocytes
*lignée leucocytaire (hématologie)
Leucocytes
Poly neutrophiles
*lignée leucocytaire (hématologie)
Ils augmentent en cas d’infection bactérienne.Poly eosinophiles
Poly basophiles
*lignée leucocytaire (hématologie)
Monocytes
*lignée leucocytaire (hématologie)
Plaquettes
*lignée plaquettaire (hématologie)
Bilan hépatique
Transaminases ASAT/TGO
*bilan hépatique
Transaminases ALAT / TGP
*bilan hépatique
Gamma GT
*bilan hépatique
BILIRUBINE
*bilan hépatique
FERRITINE
*bilan hépatique
Vitamine D
*bilan hépatique
Immunoglobulines G
*bilan hépatique
Dosage des CD19
*bilan hépatique
Sérologies virales
*bilan hépatique
Définit tout ce qui a rapport au cerveau. En IRM, signal d’un tissu supérieur au signal des tissus qui l’entourent. Un tissu se manifestant par un hypersignal se traduira sur l’image par un gris plus clair que celui de son environnement, voire par du blanc. En IRM, signal d'un tissu inférieur au signal des tissus qui l'entourent. Un tissu se manifestant par un hyposignal se traduit sur l'image par un gris plus foncé que celui des tissus qui l'entourent, voire par du noir. Réaction de défense de l’organisme. L’inflammation résulte d’une réponse du système immunitaire. Elle peut toucher différents tissus (peau, cerveau...). Imagerie par Résonance Magnétique Dans le diagnostic de la Sclérose En Plaques, les zones démyélinisées sont mises en évidence par des images du cerveau et de la moelle épinière. Un produit de contraste comme le gadolinium peut être injecté pour mettre en évidence les lésions les plus récentes. Qui a rapport à la moelle épinière ou à la moelle des os. Zone du système nerveux central où la myéline des fibres nerveuses a été dégradée. Elles sont visibles sur une IRM. Pour FLuid Attenuated Inversion Recuperation C'est une séquence permettant de supprimer l’image des liquides céphalo-spinal. Séquence utilisée pour supprimer le signal des graisses. Le SNC est formé de milliards de neurones connectés entre eux, il est constitué de l’encéphale, c’est-à-dire le cerveau, le cervelet, le tronc cérébral, et la moelle épinière. Son rôle est de coordonner les messages qu’il reçoit et de diriger l’activité de toutes les parties du corps. La matière blanche du cerveau est constituée d'axones qui relient les différentes régions de matière grise afin qu’elles échangent leurs informations. La SEP se caractérise par une démyélinisation des fibres nerveuses de la substance blanche. Région du Système Nerveux Central d’aspect grisâtre. La substance grise est constituée des corps cellulaires des neurones et assure la fonction de centre nerveux. Elle est donc responsable de notre activité sensori-motrice et de nos fonctions cognitives comme la lecture, le calcul, l’attention, la mémoire ...Cérébrale
Hypersignal
Hyposignal
Inflammation
IRM
Médullaire
Plaques ou Lésions
Séquence FLAIR
Séquence STIR
SNC Système Nerveux Central
Substance blanche
Substance grise